SOLIDARIRAD CON “GERNA” EN ALLOZ

28/07

La recién creada asociación “GERNA” (grupo enfermedades raras de Navarra), solicitó nuestra colaboración musical en la jornada de presentación que tuvo lugar este domingo 28 julio en el Pantano de Alloz. Alrededor de este bello escenario se organizaron diferentes actividades, todas ellas realizadas VOLUNTARIAMENTE por todos los grupos participantes de diversa índole. El acto principal fue el realizado por el nadador Carlos Peña: 24 horas nadando ininterrumpidamente por las ER.



Auroros de Los Arcos



Los auroros de Barasoain junto con la Rondalla de Unzué y los auroros de Los Arcos amenizaron el despertar de los campistas, visitantes y miembros de la organización GERNA por las sombreadas y coquetas calles del camping Aritzaleku de Lerate, junto al embalse de Alloz, en una agradable, concurrida y animada mañana. Un recorrido impecable, hasta llegar al embarcadero del embalse donde a las doce del mediodía todos esperábamos la llegada de Carlos Peña, cumpliendo su desafío solidario.




Carlos Peña culminando con éxito su desafío

 Enlaces de esta noticia:
http://ahorazonamedia.com/ayuntamientos-y-comercios-de-la-zona-media-se-involucran-en-la-asociacion-sobre-enfermedades-raras/
http://www.diariodenavarra.es/noticias/deportes/natacion/2013/07/28/carlos_pena_completa_desafio_solidario_125493_2446.html
http://www.noticiasdenavarra.com/2013/07/28/deportes/otros-deportes/pena-nada-24-horas-en-solidaridad-con-los-afectados-por-enfermedades-raras
http://www.diariovasco.com/v/20130729/al-dia-local/brazadas-solidarias-para-combatir-20130729.html
http://www.diariodenavarra.es/noticias/deportes/natacion/2013/07/22/reto_solidario_embalse_alloz_124920_2446.html
http://www.noticiasdenavarra.com/2013/07/21/sociedad/navarra/un-deportista-nadara-durante-24-horas-en-alloz-por-las-enfermedades-raras


 Os presentamos a GERNA:

Somos un grupo de familias afectadas con enfermedades raras o poco frecuentes (ER).
Estamos formando una asociación (sin ánimo de lucro): GERNA; desde ella, queremos luchar por sus derechos y cubrir las distintas necesidades de estas familias; información y asesoramiento, atención psicológica, terapias rehabilitadoras, etc. No existe en Navarra ninguna entidad para este colectivo. Tampoco ninguna ayuda. Los principales problemas que tienen las personas que padecen ER, son:

 Falta de acceso al diagnóstico correcto.

 Falta de información sobre la propia enfermedad.

 Falta de conocimiento científico y médico.

 Problemas de integración escolar y laboral.

 Alto coste de los pocos medicamentos existentes.

 Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.

Este año 2013 es “El año de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes” y hemos organizado un evento será los días 27 y 28 de Julio: “Nadando junto a las ER”
Consiste en 24h nadando en el Pantano de Alloz, al que acude Carlos Peña (nadador solidario).
Pedimos vuestra colaboración para nadar unos “relevos solidarios” de forma paralela, así todos juntos demostrar nuestro apoyo y solidaridad a los afectados y sus familias.
LA SOCIEDAD DESCONOCE LA EXISTENCIA DE ESTAS ENFERMEDADES
LE PUEDE OCURRIR A CUALQUIERA, EN CUALQUIER ETAPA DE LA VIDA
¡¡MAÑANA TE PUEDE TOCAR A TI!!
Mas información en: www.enfermedadespocofrecuentes.org